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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013
   
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013
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Categoría: Días Internacionales Días Internacionales 2013
El “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple” (World Multiple Sclerosis Day) es un evento anual que tiene lugar todos los años el último Miércoles de Mayo. Un día de reflexión y concienciación sobre la “Esclerosis Múltiple”, una de las enfermedades crónicas más comunes del sistema nervioso.

La “Esclerosis Múltiple” (EM) es una enfermedad crónica, con frecuencia discapacitante, que resulta del daño a la mielina (capa protectora que recubre las fibras nerviosas) en el Sistema Nervioso Central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos).

Más información:
  www.worldmsday.org
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Sacra - 26.FEB.13  02:59
Tengo esclerosis mÚltiple y el dÍa del aniversario voy a bailar con mi compaÑero dos salsas en la sala de baile asucar, en homenaje a todas las personas que padecemos esta enfermedad pero que algunos por desgracia no se pueden mover. estando parcial o totalmente incapacitados. me supondrÁ un gran esfuerzo pero lo harÉ. va pora todos vosotros compaÑeros/as. besazo. sacra.

Sacra - 26.FEB.13  03:09
Hablare con la direcciÓn de este local para que si no toda la recaudaciÓn de ese dÍa, parte de ella, se destine a la asociaciÓn de esclerosis mÚltiple de valencia. garantizando ese dÍa espectÁculo a las personas que allÍ se encuentren. en ese local se hayan muy buenos bailarines profesionales.
asucar. c/ beato nicolÁs factor. valencia

Maria Elena Cortes Flores - 03.MAY.13  22:28
Tengo EM la vdd me fue muy bien, ya estoy en tratamiento y Gracias a Dios pude recobrar sin problema el movimiento corporal, fue la primera ves q me da por esa via, pero ya es la tercera que me da en la visión 1.- paralisis ocular, 2.- Neuritis y 3.- Media paralisis ocular y me ha vuelto la movilidad. Espero que la gente que tenga esta enfermedad la puedan diagnosticar a tiempo para que se recuperen pronto. Festejare el 29 de mayo a lado de mi familia. Saludos y animo a todos los que tienen esta enfermedad.

silvi amores - 05.MAY.13  09:55
hola, tengo EM y he decidido dar un paso adelante, hablar con todo el mundo y explicar lo que somos ante el mundo, quiero crear un blog paralelo a mi página web (
http://www.didstore.es) y todas estas páginas dónde estoy entrando estarán en él, pretendo con ello hacer una publicación activa para recaudar fondos a su investigación, también hablar y llegar a aquella gente que todavía no acepta lo qué significa la EM... solo quiero hacernos la vida un poquito mas fácil... os espero... un besito

Jorge Almaguer - 08.MAY.13  06:21
Tengo EM desde hace mas de 10 años, y aborrece expresar datos cronológicos. Debo decir que desde que fui diagnosticado con esta condición especial de salud, la vocación y gusto por escribir se fortaleció, al grado de con gusto mostrarles el más reciente escrito, espero les guste. Se titula "Sí":

Sí un día me viste correr, no te extrañe verme ahora caminando lenta y difícilmente.
Sí hace tiempo elogiabas la claridad y potencia de mi voz, por favor te pido ahora te esfuerces en poner atención a lo que te digo, ya sea a base de señas o con mi voz tenue.
Sí algún día me consideraste inteligente, ahora no te burles al ver alguna dificultad para enlazar palabras de forma coherente.
Sí alguna vez me catalogaste como cobarde, dime si lo soy ahora, al verme inyectarme sin falla todos los días.
Sí un día acordamos vernos, disculpa que no pueda verte, aunque estés frente a mí.
Sí antes caminábamos juntos grandes distancias, la mayoría de las veces bajo el sol, comprende que ya no puedo exponerme tanto al calor, y aunque camine unos cuentos metros, los sentiré como kilómetros.
Sí un día me sujeté de tu hombro, para poder caminar, hoy tuve que cambiarlo por uno de metal, flaco y frio.
Sí recuerdas la diversión que sentíamos al correr en los “carritos chocones”, te he de comentar que ahora uso uno de ellos, más no precisamente para jugar.
Sí algún día te compadeces de mí, te suplico no lo hagas.
Sí un día me ves caer, por favor no me levantes, mejor anímame a ponerme de pie.
Sí llegas a tener dudas, de mí condición de salud y de la Esclerosis Múltiple, omite en tus preguntas el "por qué" y busca los "para qué".
Sí piensas que esto que padezco es difícil, te he de decir que más lo sería si no se está bien sujeto de la mano de Dios.
Sí algún día piensas y quieres ser mí amigo, con gusto te diré que ya te estaba esperando.

Ánimo

rosana - 14.MAY.13  00:18
gracias...

mercedes - 17.MAY.13  15:30
Me gusta, tu comentario, anónimo, muchas gracias por ello

mercedes - 17.MAY.13  15:36
En mi anterior comentario, quería dar las gracias por el animo y sus reflexiones a Jorge, me confundi creía que era un anónimo perdón

ana - 18.MAY.13  21:21
tengo esclerosis múltiple y apenas puedo andar cuando era una persona que andaba bastante. Me canso mucho cuando era incansable. Pero no por ello me hundo,todo lo contrario,he aprendido a nadar mejor y los veranos nado hasta tocar una boya de mi playa. Os deseo lo mejor dentro de vuestras posibilidades. Un beso para tod@s. Por cierto me llamo Ana y tengo 42años.

alex pineda - 19.MAY.13  14:46
hola a mi me detectaron EM hace 6 meses y yo m preguntaba por que ami, ahora m resigno mas y lucho mas por mi, mis hijos y mi esposa.

animo

ana - 21.MAY.13  09:36
Buenos dias, me gustaria saber si alguien está tomqndo tisabry para comentar cosas. La verdad que no te dan opciones para nada ni me dijeron efectos secundarios y estoy super nerviosa, supongo que será de esta medicación, no lo se. Os dejo mi correro por si quereis escribirme. Saludos y mucho animo a todos.
anagutierrezlanuza@gmail.com, me gustaria que me aportarais información. Sólo me dijeron que provocaba jaqueca.

analia p - 21.MAY.13  21:13
hola soy analia passarella de concordia E. Rios (Argentina)hace 3 años me diagnosticaron EM y la verdad q el deterioro de mi cuerpo fue aumnentando,empece c neuritis optica luego c dificultades c el habla desp. me afecto la motris de los miembros superiores en la q me aplicaron dosis de corticoide y estoy recuperandola pero todavia siento hormigueos en ellos. me medico con interferon B1 y no ha dado resultado,ahora mi neurologo me receto GILENYA pero aca en argentina cuesta43.493p un robo, y la obra social no me las quiere proveer a si q la estoy peleando para q si lo hagan! me gustaria estar en contacto c personas q se mediquen con INTERFERON o GILENYA para notar la diferencia gracias x compartir y BEMDIOCIONES!!!! para quienes padecemos esta enfermedad. mi correo es
anaelipassa@gmail.com

emma del carmen - 22.MAY.13  03:07
Buenas noches soy emma abril (Colombia) hace mas de 4 años me estaban practicando estudios medicos debido a mis dolores fortisimos de columna, y solo hasta febrero de este año me diagnosticaron esclerosis multiple. Comence a arrastrar los pies, me fatigo mucho, pierdo el equilibrio, ya casi no salgo a caminar pues tengo baston. Tengo miedo de lo que se viene de aqui en adelante aun no me han medicado porque me falta un examen, uds saben el sistema de salud en mi pais anda "cogeando". recibo consejos de los que la padecen para manejar esta enfermedad. mi correo es
emma_abril@yahoo.es

alex pineda - 22.MAY.13  05:45
hola analia p soy alex y hace 8 meses me detectaron EM empece con neuritis optica y ahora empiezo a tener problemas con mi habla yo me inyecto interferon B1 y me siento fatal mis reacciones son dolor de cabeza,dolor muscular,temperaturas de 39grados, escalofrios pero mi neurologo dice que es normal y parte de la enfermedad, y creo que en lugar de ayudarme me siento mas mal o no c si la enfermedad m este avanzando mas. ECHALE GANAS se por lo que estas pasando pero recuerda que uno de los mejores momentos es cualquier momento que uno aun tiene la suerte de tener

Sara - 22.MAY.13  20:29
Hola Analía, Alex y aquellos que tienen la suerte de poder contar con un medicamento ya que por su precio sabemos que no todos pueden accesar a él. Hago este comentario porque como dice Alex, cuando se inyecta le dan escalofrios, dolor muscular etc. y eso es normal. Te diré que al principio en las primeras 24 horas es así pero después de un tiempo va disminuyendo y el cuerpo se va acostumbrando. Les aconsejo que no se dejen vencer por estas molestias porque es ventajoso para que la EM no avance y después lamentarán no haberlo hecho. Piensen en tantas miles de personas que no tienen la dicha de poder ponerse alguno de los tratamientos y ustedes sí. Tengo 11 años con EM y me inyecto todas las semanas. Cada vez que lo hago agradezco a Dios poder hacerlo. La EM no ha avanzado aunque de mis primeras crisis me quedaron algunas secuelas y me fatigo mucho pero todavía puedo seguir trabajando y llevo una vida normal aunque he tenido que realizar algunos ajustes y cambiar un poco mi estilo de vida . A Jorge muy lindo su escrito, creo que todos los que tenemos EM nos vemos reflejados en él. Que Dios los bendiga a todos.

emma del carmen - 23.MAY.13  00:27
Hola todos. Aun no me estan suministrando los medicamentos pero veo que hay personas que llevan varios años con el interferon.
Me contaron de una señora que se curo con FITOTERAPIa sera verdad esto?. Por el momento me esta tratando un acupunturista el me garantiza que con 30 sesiones de magnetoterapia me frenara la progresion de la EM. Saben uds algo al respecto?.
Hoy me siento triste porque he tenido mucho dolor de columna.
Bendiciones a todos.

Olivia Velasco - 25.MAY.13  02:47
Hola. A mi me diagnosticaron E.M. desde hace 2 años pero supuestamente tengo casi 12 con la enfermedad. Cuando me dijeron que el único tratamiento era a base de interferón y leí sus efectos secundarios, decidí buscar otra alternativa. Hasta el momento únicamente me he tratado con ozonoterapia y magnetoterapia. Me hicieron algunos estudios y mi problema de estrés oxidativo lo propiciaban principalmente los azúcares y las harinas, por lo que ahora los debo de evitar en medida de lo posible. Claro que si un pastelito me guiña el ojo de vez en cuando no lo hago desesperar jejeje. Gracias a Dios soy una persona hasta el momento con una vista excelente, buen equilibrio y movilidad al 100%. Todo esto mientras no tenga un brote. Ahora trabajo en casa y me mantengo fresca siempre y eso ayuda a que los brotes se mantengan al margen. Hace poco me comencé a sentir mal después de haber bebido café y me puse a investigar que efectos tenía en mi y encontré una frase muy interesante que decía que algunos aseguraban que la E.M. se daba por la carencia o la alergia a un alimento y que es buen ejercicio investigar que es lo que nos la detona. En mi caso es la cafeína y no pienso volverme a sentir mal, así que el café descafeinado es la opción. Creo que la E.M. no me ha podido atacar porque vivo con ella en el cuerpo más no en la mente. Le agradezco a Dios que dentro de esta debilidad me haya hecho tan fuerte.
Reciban un cordial saludo y mis mejores deseos.

Mary Cruz - 29.MAY.13  15:42
Soy de Pamplona (Navarra) tengo 62 años y me diagnosticaron hace 13 años EM. Fué duro ya que pensaban que se trataba de depresiones y el médico me recetaba unas ampollas bebibles. Yo pensé que me estaba trastornando hasta que una neurologa vecina (que le agradeceré mientras viva) me hizo un análisis medular y salió EM. He sido tratada 12 años con betaferón, pero dejó de hacer efecto hace un año debido a 3 brotes en 7 meses. Me han cambiado de tratamiento a COPAXONE que es una inyección diaria. Acuso dolor de cabeza que se me mejora bajo la ducha con agua tibia ó un parazetamol. Llevo la enfermedad, creo que con dignidad. Camino todos los días por la mañana y por la tarde. No llevo bastón, pero si me fatigo mucho. No me deprimo. La ayuda de mi marido, es fundamental y la tranquilidad y cariño que mis dos hijos me aportan alegria plena a mi vida. No me relaciono demasiado. Mi vida fué activa laboralmente duante 22 años. Ahora jubilada valoro muchísimo la tranquilidad del campo, el aire limpio. Yo anteriormente practicaba el sky, patinaba sobre hielo, nadaba, subía montañas. Ahora leo y escucho música clásica, oigo la radio leo la prensa (algo también en Inglés) y aprendo un poco de las nuevas tecnologías. Con toda la pesadilla que estoy viviendo...creo que todavía soy feliz. Yo también agradezco a Dios que ma haya hecho fuerte. Mis mejores deseos para las personas que me hayan leído.
cruzlarreta@yahoo.es

sebastian - 29.MAY.13  16:12
hola mi nombre es sebastian legaz de argentina, hace trece años me diagnosticaron esclerosis multiple y hoy para festejar el dia me voy a correr ocho vueltas a la cancha de futbol del club de mi pueblo, un consejo para los recien diagnosticados si me permiten es comer saludable, hacer ejercicios y ser positivo eso es lo que se necesita

jose antonio - 29.MAY.13  16:52
todo el mundo a colaborar en la cuestaccion de hoy dia 29 yo la tengo em desde ace un año y pico pero he comprobado ke la cabeza es lo importante tirar para adelante si o si me da igual ke tenga las manos sin tacto no veas para escribir ARRIBA GENTE

bane - 29.MAY.13  19:38
hola mi nombre es Banesa...de Ecuador.. hace 6 meses me daignosticaron EM...
hermosas las palabras de JOrge... se me salieron las lagrimas... cada palabra es la realidad...´pues hoy estoy bien mañana no lo se.........

al inicio no asimilaba la realidad.. Gracias a Dios el ha sido mi fortaleza y mi esposo ha sido mi pilar fundamental.. cuida y vela por mi... somos un matrimonio joven por lo que aun no tenemos bebes... a veces piesos descartar esa posibilidad...por lo que ya llevo 6 meses inyectandome. en la actualidad hago mi vida normal... a excepcion del cansancio y aveces el dolor de piernas cuando estoy mucho tiempo de pie... alguien que me diga que posibilida tengo de ser mama... o alguien que sea mama...

Carlos - 29.MAY.13  22:57
Hola a todos.
Llevo mas de 30 años con e.m. Tenía 26 años.
Si debo comparar a mi me ha "tratado bien" a pesar de tos los síntomas.
Me encantaron esas palabras que dijo el compañero de vida a la distancia y me recuerdan a amigos que están en peores condiciones y quienes pelean todos los días al igual que todos uds.
Saludos.

Elda Lucia - 30.MAY.13  23:12
Hola a todos, me diagnosticaron la EM hace 2 meses aunque dicen que ya la tenia desde hace 11 anios, tengo 38 anios me estan inyectando el betaferon, mi esposo se encarga de hacerlo todas las noches, esto que vivo es una prueba muy grande pero la voy a superar por que para empezar ya la acepte y eso es lo primero para empezar a salir adelante
Saludos...

Oscar - 31.MAY.13  19:45
Hola a todos, tengo EM, estoy de acuerdo con muchas cosas que han escrit. Yo soy de Mexico, tengo 27 años, a mi me diagnosticaron en el 2011, aunque desde el 2008 ya con pequeños síntomas. Me inyecta mi esposa, Acetato de Glitamer una diaria, te acostumbras aunque extrañas mucho tu vida antes de esto, almenos eso me pasa a mi. Me gustaría mucho a mi tener mas contacto con alguno de ustedes.Mi correo es
ockyma11@hotmail.com

Elena de Barcelona - 03.JUN.13  12:44
Hola chicos. Tengo 52 años.Me diagnosticaron EM el sptiembre del 2012 pero ya en 2009 tuve brotes. Yo llevaba moto.Era mi vida, mis amigos, todo y es lo que peor llevo. Aun no lo tengo asimilado.
Se me detecto por la vista pero en enero de este año me decante por el INTERFERON. Beta1. Odio la agujas y cuando me toca pincharme hay veces que no me lo hago bien por falta de fuerzas y termino con moratones.vivo sola y sobrevivo como puedo, llevo bastòn pues sufro perdida de equlibrio y prinicipio de artrosis en la cadera que eso es lo que me limita mas. Además me han detectado hiperlaxitud articular de nacimiento. Con lo cual no se que es lo que me hace estar tan mal. Los brotes no me han salido mas, pero el resto es puro cansancio y agotamiento.
Estoy harta de medicos y medicos. Llevo 9 meses de baja laboral y me aterra cambiar las ruedas de mi moto por las de una silla. Espero que nunca llegue.
El escrito de Jorge me hizo llorar. Yo sequiré luchando a ver si hubiera alguna solución futura o un poquito de marcha atrás.
Animos a todos compañeros. Si se puede!!!!! mi e-mail por si alguien quiere preguntarme algo
aguadeluna1961@hotmail.es

Esmeralda - 03.AGO.13  00:22
Hola, mi esposo tienes 1 año con esclerosis, y se inyecta el interferon beta1, vimos un reportaje donde decian que la marihuana ayuda a la em alguien me podria decir si es cierto y como se usa se los agradeceria mucho.

Nancy eluzabeth huitron rivera - 04.OCT.13  04:46
Hola yo también tengo EM pero a mi me inyectan en interferon beta 1A y me a funcionado al principio me fue muy mal con la enfermedad pero lo supe aceptar y ahora ya no pireciera que estoy enferma he tenido crisis pero ya no son tan seguidas ,tuve unos gemelos a y es una niña y un niño cuando esta embarazada de ellos me inyectaron mitoxantrona y gracias a Dios están sanos pero yo no me deprimo por mi enfermedad al contrario soy muy alegre y la enfermedad no puede conmigo y tengo 11 años con ella cuando me la detectaron tenia 21 años y ahora ya cumplí 33años de edad todos los enfermos de esclerosis múltiple hay que echarle muchas ganas por nosotros y por nuestros familiares Adiós y mucha suerte a todos.ÁNIMO

Nancy elizabeth huitron rivera - 04.OCT.13  04:53
A me falto hacerles el comentario a parte de mis gemelos tengo un hijo de 13 años y un esposo que me quiere mucho y me apoya en la enfermedad por eso estoy muy bien


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